Cuidar a una persona discapacitada no es labor cómoda ni gustosa. Es una obligación. Remito al caso de Federico, del que ya he sugerido algunas ideas en entregas anteriores, en las que he intentado transmitir el sentir de ambos. Lo único que puedo añadir es información de diversas fuentes que tratan sobre la labor del cuidador y de sus dificultades.
La persona discapacitada necesita de alguien que le atienda y le cuide durante las veinticuatro horas del día. Dicha circunstancia se define como la “situación de la persona que por sus condiciones físicas o mentales duraderas se enfrenta con notables barreras de acceso a su participación social”. Así queda registrado en el artículo 49 de la Constitución y definido por la Real Academia Española (RAE).
Del diccionario han desaparecido “inválido” y “minusválido” por considerarse no correctas. Cambiar el nombre por una palabra “políticamente correcta” no soluciona el problema. Estamos ante una persona que necesita ser atendida las veinticuatro horas. ¿Por quién? Acudimos a cuidadores para asistir debidamente a tales personas.
Indudablemente, el binomio paciente-cuidador presenta muchos resquicios por los que se deslizan los momentos diarios. Todo depende de lo activo-pasivo que sea el paciente (“persona que padece física o corporalmente…”), de lo que pretenda dirigir o dejarse llevar, de lo sufrido o exigente que pueda mostrarse...
Al cuidador le ocurre otro tanto, entrando en litigio ambos al socaire de leves o no tan leves encuentros por no estar de acuerdo en cómo enfrentarse a las diversas incidencias que les van envolviendo en cada tramo de la jornada. Quede claro que vivir dependiente de los demás para todo es duro y desde luego difícil (diría imposible) de soportar.
Literatura sobre cuidadores (ellos o ellas) de pacientes hay bastante aunque, por lo general, poco conocida. ¿Por qué? Un posible motivo creo que reside en que quien cuida a una persona dependiente, mayor o joven, suele ser un rol que cae dentro de la familia en la mayoría de casos y su atención está mejor o peor asumida como un deber familiar.
Por cierto, como no podía ser de otra manera, la mayoría de cuidadores hasta ahora eran mujeres que comparten la actividad de cuidar con otras obligaciones familiares. En este tema también van cambiando las circunstancias. Ya era hora.
Se viene hablando en el terreno sanitario del síndrome del cuidador, que es poco conocido y al que casi ni se le daba importancia, aunque sí está documentado. De hecho, ante la hecatombe pandémica han surgido bastantes servicios dedicados a cuidar, la mayoría de ellos privados
Habría que distinguir dos espacios de presencia del cuidador: el domicilio particular y los hospitales para enfermos de larga duración por daños varios. Añadamos a personas mayores con problemática variada que quedan a cargo de alguien. Si la familia puede pagar tienen un cuidador a tiempo parcial, normalmente emigrantes mal pagados.
Los cuidadores a los que se refiere dicho síndrome, por la literatura consultada, suelen ser más variados en sus categorías. ¿Quién hace de cuidador? Por lo general, un familiar (esposa, madre, hermana, hija; algún padre, marido, hermano o hijo). ¿Por qué? Las estadísticas dicen que la mayoría de cuidadores son mujeres, repito, dado que los varones rechazaban de una manera u otra dicha actividad.
El cuidador de veinticuatro horas, por lo normal, es un familiar directo de la persona afectada. Y aquí surge el problema del dichoso síndrome. ¿Razones? Una primera es afectiva. Siempre se supone que un familiar dará más cariño que un extraño. No he dicho que lo hará mejor sino que se entregará con más afecto. Se supone.
Una segunda razón puede ser económica. Ya que estamos, en la mayoría de casos, ante pacientes de larga duración que necesitan atención día y noche y en lo económico no está el horno para bollos. Insisto en que pesa más el matiz afectivo que el pecuniario. Pero ello no quita otras posibles opciones.
Otro detalle que se debe tener muy en cuenta: si la persona impedida no tiene conciencia de su situación, quien le cuide decidirá todos los pasos que hay que ir dando con respecto a comida, limpieza, atención en general...
Si la persona dependiente está en pleno uso de sus facultades mentales, no así de las físicas, intentará mandar y dirigir qué es lo que tienen que hacerle y cómo. Aquí aparece la confrontación paciente-cuidador. El tema puede dar bastante de qué hablar.
Más detalles. El enfermo sufre distintas dolencias. A la causa principal por la que está imposibilitado hay que añadir un prolongado tiempo encamado, cuya consecuencia es un magullamiento corporal insoportable que acrecienta posibles dolores. A nivel físico, el tema es duro.
En el aspecto psicológico, los males se acrecientan. Poner la mente en el foco del dolor físico aumenta más dicho malestar. Reniega, nada le viene bien. Aquí se resiente uno de los significados de paciente –aguantar, soportar–. Por supuesto, hablar es fácil y estar impedido por enfermedad, dolencia o el achaque que sea, no es nada soportable.
El cuidador poco a poco se solivianta ante tanta queja, se incomoda porque no siempre es fácil estar al quite con una sonrisa, con un gesto amable...El transcurrir del tiempo en el cuidado deja honda huella en quien cuida a diario.
Los tipos de cuidadores son varios y su modo de actuar, también. No es igual ser el marido o la esposa del paciente que el hijo o la hija. Estos últimos es posible que aguanten mucho más la situación de sobrecarga y, por ende, traten más delicadamente a la persona enferma si ésta es la madre. ¡Cuidado! La sintonía madre-hijos es distinta.
También la actitud del enfermo cambia respecto a ellos. La madre soportará más la situación por miedo a agobiarlos con sus males. Otro tipo de cuidadores puntuales (amistades) se mantienen mejor en los momentos álgidos y aguantan más o, dicho en otros términos, exteriorizan menos su posible aprieto.
En todas las modalidades, si se está mucho tiempo con el paciente, caes prisionero de sus males, sus quejas te agobian, sus salidas de tono te sublevan, sus exigencias desesperan... En el campo de cada modelo de paciente-cuidador el abanico es amplio. La entrega, diversa. La consideración mutua y peliaguda, forzada.
Una cuestión queda bastante clara. El tiempo que transcurre es tedioso. Ambos sufren. El enfermo por su mal como es normal, cuya intensidad sube o baja según días y horas; y el acompañante por su imposibilidad de poder mejorarle la situación de dolor y malestar.
Ambos tienen la vida rota en el caso de tener lazos íntimos de unión. La amargura se derrama, sale a borbotones de los ojos que otean el tiempo futuro sin confianza, sin horizonte porque la esperanza quedó enganchada en aquel maldito día en que se produjo el mal que ahora se padece.
Quien cuida puede ser alguien a perpetuidad con todos los inconvenientes que ello causa. El modelo anterior podría ser sustituido por un familiar de relevo temporal, cuyo objetivo sería descargar al cuidador habitual para que descanse. No suele ser muy frecuente dicha sustitución porque siempre surge algún impedimento.
Resumiendo un poco. Dependiente y cuidador están descolocados y desconectados del mundo exterior. Indudablemente, el enfermo sufre en su propia carne las dentelladas del mal-estar, mal-vivir. El cuidador los bocados hambrientos del dolor que terminará por hacer suyo con daño y detrimento para ambos, convertido también en paciente en el sentido amplio de la palabra.
Ambos están sumergidos en un pozo de dolor, frustración, amargura y con ganas de tirarlo todo por la borda para que termine el suplicio. Los días transcurren entre tormenta, truenos y relámpagos de rabia, algunas nubes pasajeras y a veces se filtra por la mente obturada un débil rayito de sol que permite pensar que mañana será otro día.
Ese rayo de luz es traducido a un despuntar de esperanza aunque sea incierta y esté lejana. La esperanza, se dice, es lo último que se pierde. Suena bonito –y, valga la redundancia, esperanzador– pero no deja de ser un deseo que a veces ni tan siquiera florece. Visto todo esto a toro pasado y a pleno sol suena a exagerado, derrotista... Pero esa es la cruda realidad.
Queda por hablar del “síndrome del cuidador” explicitando más en qué hay que hacer mella e insistir para completar el recorrido. Mañana será otro día.
La persona discapacitada necesita de alguien que le atienda y le cuide durante las veinticuatro horas del día. Dicha circunstancia se define como la “situación de la persona que por sus condiciones físicas o mentales duraderas se enfrenta con notables barreras de acceso a su participación social”. Así queda registrado en el artículo 49 de la Constitución y definido por la Real Academia Española (RAE).
Del diccionario han desaparecido “inválido” y “minusválido” por considerarse no correctas. Cambiar el nombre por una palabra “políticamente correcta” no soluciona el problema. Estamos ante una persona que necesita ser atendida las veinticuatro horas. ¿Por quién? Acudimos a cuidadores para asistir debidamente a tales personas.
Indudablemente, el binomio paciente-cuidador presenta muchos resquicios por los que se deslizan los momentos diarios. Todo depende de lo activo-pasivo que sea el paciente (“persona que padece física o corporalmente…”), de lo que pretenda dirigir o dejarse llevar, de lo sufrido o exigente que pueda mostrarse...
Al cuidador le ocurre otro tanto, entrando en litigio ambos al socaire de leves o no tan leves encuentros por no estar de acuerdo en cómo enfrentarse a las diversas incidencias que les van envolviendo en cada tramo de la jornada. Quede claro que vivir dependiente de los demás para todo es duro y desde luego difícil (diría imposible) de soportar.
Literatura sobre cuidadores (ellos o ellas) de pacientes hay bastante aunque, por lo general, poco conocida. ¿Por qué? Un posible motivo creo que reside en que quien cuida a una persona dependiente, mayor o joven, suele ser un rol que cae dentro de la familia en la mayoría de casos y su atención está mejor o peor asumida como un deber familiar.
Por cierto, como no podía ser de otra manera, la mayoría de cuidadores hasta ahora eran mujeres que comparten la actividad de cuidar con otras obligaciones familiares. En este tema también van cambiando las circunstancias. Ya era hora.
Se viene hablando en el terreno sanitario del síndrome del cuidador, que es poco conocido y al que casi ni se le daba importancia, aunque sí está documentado. De hecho, ante la hecatombe pandémica han surgido bastantes servicios dedicados a cuidar, la mayoría de ellos privados
Habría que distinguir dos espacios de presencia del cuidador: el domicilio particular y los hospitales para enfermos de larga duración por daños varios. Añadamos a personas mayores con problemática variada que quedan a cargo de alguien. Si la familia puede pagar tienen un cuidador a tiempo parcial, normalmente emigrantes mal pagados.
Los cuidadores a los que se refiere dicho síndrome, por la literatura consultada, suelen ser más variados en sus categorías. ¿Quién hace de cuidador? Por lo general, un familiar (esposa, madre, hermana, hija; algún padre, marido, hermano o hijo). ¿Por qué? Las estadísticas dicen que la mayoría de cuidadores son mujeres, repito, dado que los varones rechazaban de una manera u otra dicha actividad.
El cuidador de veinticuatro horas, por lo normal, es un familiar directo de la persona afectada. Y aquí surge el problema del dichoso síndrome. ¿Razones? Una primera es afectiva. Siempre se supone que un familiar dará más cariño que un extraño. No he dicho que lo hará mejor sino que se entregará con más afecto. Se supone.
Una segunda razón puede ser económica. Ya que estamos, en la mayoría de casos, ante pacientes de larga duración que necesitan atención día y noche y en lo económico no está el horno para bollos. Insisto en que pesa más el matiz afectivo que el pecuniario. Pero ello no quita otras posibles opciones.
Otro detalle que se debe tener muy en cuenta: si la persona impedida no tiene conciencia de su situación, quien le cuide decidirá todos los pasos que hay que ir dando con respecto a comida, limpieza, atención en general...
Si la persona dependiente está en pleno uso de sus facultades mentales, no así de las físicas, intentará mandar y dirigir qué es lo que tienen que hacerle y cómo. Aquí aparece la confrontación paciente-cuidador. El tema puede dar bastante de qué hablar.
Más detalles. El enfermo sufre distintas dolencias. A la causa principal por la que está imposibilitado hay que añadir un prolongado tiempo encamado, cuya consecuencia es un magullamiento corporal insoportable que acrecienta posibles dolores. A nivel físico, el tema es duro.
En el aspecto psicológico, los males se acrecientan. Poner la mente en el foco del dolor físico aumenta más dicho malestar. Reniega, nada le viene bien. Aquí se resiente uno de los significados de paciente –aguantar, soportar–. Por supuesto, hablar es fácil y estar impedido por enfermedad, dolencia o el achaque que sea, no es nada soportable.
El cuidador poco a poco se solivianta ante tanta queja, se incomoda porque no siempre es fácil estar al quite con una sonrisa, con un gesto amable...El transcurrir del tiempo en el cuidado deja honda huella en quien cuida a diario.
Los tipos de cuidadores son varios y su modo de actuar, también. No es igual ser el marido o la esposa del paciente que el hijo o la hija. Estos últimos es posible que aguanten mucho más la situación de sobrecarga y, por ende, traten más delicadamente a la persona enferma si ésta es la madre. ¡Cuidado! La sintonía madre-hijos es distinta.
También la actitud del enfermo cambia respecto a ellos. La madre soportará más la situación por miedo a agobiarlos con sus males. Otro tipo de cuidadores puntuales (amistades) se mantienen mejor en los momentos álgidos y aguantan más o, dicho en otros términos, exteriorizan menos su posible aprieto.
En todas las modalidades, si se está mucho tiempo con el paciente, caes prisionero de sus males, sus quejas te agobian, sus salidas de tono te sublevan, sus exigencias desesperan... En el campo de cada modelo de paciente-cuidador el abanico es amplio. La entrega, diversa. La consideración mutua y peliaguda, forzada.
Una cuestión queda bastante clara. El tiempo que transcurre es tedioso. Ambos sufren. El enfermo por su mal como es normal, cuya intensidad sube o baja según días y horas; y el acompañante por su imposibilidad de poder mejorarle la situación de dolor y malestar.
Ambos tienen la vida rota en el caso de tener lazos íntimos de unión. La amargura se derrama, sale a borbotones de los ojos que otean el tiempo futuro sin confianza, sin horizonte porque la esperanza quedó enganchada en aquel maldito día en que se produjo el mal que ahora se padece.
Quien cuida puede ser alguien a perpetuidad con todos los inconvenientes que ello causa. El modelo anterior podría ser sustituido por un familiar de relevo temporal, cuyo objetivo sería descargar al cuidador habitual para que descanse. No suele ser muy frecuente dicha sustitución porque siempre surge algún impedimento.
Resumiendo un poco. Dependiente y cuidador están descolocados y desconectados del mundo exterior. Indudablemente, el enfermo sufre en su propia carne las dentelladas del mal-estar, mal-vivir. El cuidador los bocados hambrientos del dolor que terminará por hacer suyo con daño y detrimento para ambos, convertido también en paciente en el sentido amplio de la palabra.
Ambos están sumergidos en un pozo de dolor, frustración, amargura y con ganas de tirarlo todo por la borda para que termine el suplicio. Los días transcurren entre tormenta, truenos y relámpagos de rabia, algunas nubes pasajeras y a veces se filtra por la mente obturada un débil rayito de sol que permite pensar que mañana será otro día.
Ese rayo de luz es traducido a un despuntar de esperanza aunque sea incierta y esté lejana. La esperanza, se dice, es lo último que se pierde. Suena bonito –y, valga la redundancia, esperanzador– pero no deja de ser un deseo que a veces ni tan siquiera florece. Visto todo esto a toro pasado y a pleno sol suena a exagerado, derrotista... Pero esa es la cruda realidad.
Queda por hablar del “síndrome del cuidador” explicitando más en qué hay que hacer mella e insistir para completar el recorrido. Mañana será otro día.
PEPE CANTILLO
